Crucell Terug naar discussie overzicht

Lesch-Nyhan

1. josti5 25 maart 2006 13:09

   auteur info

   • josti5

     Lid sinds: 23 feb 2005

     Laatste bezoek: 17 mei 2024

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 16717

     Gegeven: 20285

   •    Aantal posts: 33.651

   Van harte succes, Jasdanisan, niet alleen met het vechten voor je kind en z'n lotgenootjes, maar zeker ook met de creatie van een sterk draag- en lobbyvlak.
   Graag hoor ook ik hierover, als het zover is.
2. aossa 25 maart 2006 13:11

   auteur info

   • aossa

     Lid sinds: 23 mei 2003

     Laatste bezoek: 17 mei 2024

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 4035

     Gegeven: 3337

   •    Aantal posts: 17.596

   Er is goed nieuws:
   
   www.clinicaltrials.gov/ct/show/NCT000...
   
   Zopas een nieuwe clinical studie phase II opgestart Feb.06
3. [verwijderd] 25 maart 2006 13:13

   auteur info

   • [verwijderd]

     Lid sinds: 01 jan 0001

     Laatste bezoek: 01 jan 0001

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 0

     Gegeven: 0

   •    Aantal posts: 0

   Tja, IMHO hoort dit draadje niet op dit forum thuis, daar moet ik Zeker wel gelijk in geven.
   
   To the point, please...
   
4. josti5 25 maart 2006 13:17

   auteur info

   • josti5

     Lid sinds: 23 feb 2005

     Laatste bezoek: 17 mei 2024

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 16717

     Gegeven: 20285

   •    Aantal posts: 33.651

   Och xzorro, zo lang dat algemene TA-geleuter wordt hier wordt getolereerd, waarvoor nog een apart forum is opgericht ook...
   
   Back (Crucell)home qua portefeuille, intussen?
   
5. [verwijderd] 25 maart 2006 13:19

   auteur info

   • [verwijderd]

     Lid sinds: 01 jan 0001

     Laatste bezoek: 01 jan 0001

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 0

     Gegeven: 0

   •    Aantal posts: 0

   quote:

   xzorro123 schreef:

   Tja, IMHO hoort dit draadje niet op dit forum thuis, daar moet ik Zeker wel gelijk in geven.
   
   To the point, please...
   
   

   Ik heb totaal geen bezwaar tegen een enkele keer dit soort draadjes. IK kan me gewoon de wanhoop en het alles uit de kast willen halen voor je kind begrijpen en dus ook waarderen.
   
   Het enige wat aan dit soort draadjes toegevoegd kan worden is meteen vooraan "OT" neer te zetten (off topic).
   
   Japie
6. Cybertom 25 maart 2006 13:58

   auteur info

   • Cybertom

     Lid sinds: 02 jul 2003

     Laatste bezoek: 17 mei 2024

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 1856

     Gegeven: 273

   •    Aantal posts: 3.624

   Beste Jasdanisan,
   
   Ook ik heb mijn twijfels of jouw bericht op dit forum hier thuis hoort. Wat denk je van Wendy van Dijk of zo (Hart in aktie)?
   
   Overigens stel dat 100 mensen 1 aandeel doneren, en stel dat Crucell over 5 jaar € 100,- noteert, wat kun je tegen die tijd met € 10.000,- bereiken denk je? Ik lees niet, dat je elders nog aan het "bedelen" bent. Het woord bedelen is niet negatief bedoeld hoor.
   
   Grtz,
   Cyber
7. [verwijderd] 25 maart 2006 13:59

   auteur info

   • [verwijderd]

     Lid sinds: 01 jan 0001

     Laatste bezoek: 01 jan 0001

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 0

     Gegeven: 0

   •    Aantal posts: 0

   Voor iedereen ,
   
   ik heb net een berichtje naar de moderator gestuurd met de vraag of ze dit draadje en die TA discussie draad willen sluiten A.s.a.p want dit past inderdaad allemaal niet op dit forum thuis, uiteraard heb ik niks te vertellen over wat wel en wat niet mag/zou mogen maar het draagt voor mijn gevoel te weinig/of niks bij vandaar mijn reaktie.
   
   Afgelopen week een fantastische koers week gehad en lichtelijk verbaasd dat wij met z'n allen niet meer genieten hiervan.
   
   Cheer up enjoy your weekend !!!!!!!!!
   
   gr.
8. [verwijderd] 25 maart 2006 14:01

   auteur info

   • [verwijderd]

     Lid sinds: 01 jan 0001

     Laatste bezoek: 01 jan 0001

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 0

     Gegeven: 0

   •    Aantal posts: 0

   Ik heb met grote verbazing deze discussie gelezen. Ik kan me de mening van sommigen voorstellen, maar kan mezelf daar niet mee vereenzelvigen.
   
   Rein, allereerst mijn medeleven met de situatie waarin jullie je bevinden en wens jullie veel sterkte met alles.
   
   Als ik via Hans Igor je email adres krijg, stort ik een aandeel in het fonds.
   Ik ben zelf wetenschapper, dagelijks aan het werk om zaken te vinden waarmee patienten weer beter kunnen worden. In mijn geval zijn dat nieuwe therapieen tegen kanker. Kanker is een verzameling ziektes waar zo'n 30% van de mensen aan overlijdt. Het is derhalve een maatschappelijk belangrijk probleem waardoor daar relatief veel geld voor beschikbaar is voor onderzoek en voorlichting. Echter naar mijn mening zijn zeldzame ziektes maatschappelijk net zo belangrijk, het zal je maar treffen. Mensen die aan dat soort ziekten lijden, hebben ook recht op nieuwe behandelingen.
   Het probleem zit hem echter in de broodnuchtere economische feiten: research kost geld, er is niet genoeg geld, dus gaat het meeste geld naar de grootste killers. In principe een pure economische kwestie. Dan is het nog eens zo dat wij als onderzoekers worden afgerekend binnen de onderzoeksinstellingen op resultaten, publicaties en geld wervend vermogen. Dat is alleen haalbaar als je werkt aan de grote killers en niet aan de zeldzame ziekten.
   Gelukkig zijn er wel degelijk dokters en wetenschappers zie aan zeldzame ziekten werken, zodat ook daar uitzicht is op een betere behandeling of uiteindelijke genezing. Het op dit forum vaak verguisde Pharming heeft wel een medicijn ontwikkeld tegen zo'n zeldzame ziekte en hoewel dat geen blockbuster zal worden voor de aandeelhouders, zijn er wel patienten die het leven gered wordt.
   
   Voor het LH syndrome zijn er in het buitenland al verenigingen. Ik zag de Frans al voor bij komen, en hier is ook de Amerikaanse:
   Lesch-Nyhan Syndrome Children's Research Foundation
   210 South Green Bay Road
   Lake Forest, IL 60045
   Tel: (847)234-3154
   Fax: (847)234-3136
   
   en:
   
   International Lesch-Nyhan Disease Association
   11402 Ferndale St.
   Philadelphia, PA 19116
   USA
   Tel: 2156774206
   
   Ik kan me voorstellen dat door met dit soort associaties contact te zoeken er hulp geboden kan worden met het oprichten van een groep in Nederland. Voor zeldzame ziekten gebeurt dit meestal door ouders en ik vind het bewonderenswaardig dat Rein dit op zich wil gaan nemen.
   
   Als wetenschapper ben ik het met Stefan eens dat dit een mooi voorbeeld voor gentherapie zou zijn. De ziekte wordt veroorzaakt door een fout in een enkel gen. Door goede copien naar binnen te brengen, zou het mogelijk moeten zijn nu wel een goed eiwit aan te maken waardoor de opslag van urinezuur in de nieren afneemt en normaal zou kunnen worden.
   Helaas is dit technisch nog steeds erg moeilijk en "men" vindt het etisch vaak nog onaanvaardbaar. Klinische trials voor ADA deficientie zijn stopgezet omdat bij 3/14 kinderen leukemie ontwikkeld 3-4 jaar na de behandeling. Een ernstige zaak, maar "men" vergeet dat er dus 11/14 kinderen genezen zijn die anders dood waren. Door deze zaak zijn gentherpie trial stopgezet en is het zeer moeilijk hier nog geld voor te krijgen en onderzoek aan te doen. Kortom, hoop voor veel mensen is toch uitstel.
   
   Iedereen veel plezier met flipperen, voetballen en andere leuke spelletjes met de gezonde kinderen, en Rein en familie sterkte in de toekomst.
   
   
9. [verwijderd] 25 maart 2006 14:06

   auteur info

   • [verwijderd]

     Lid sinds: 01 jan 0001

     Laatste bezoek: 01 jan 0001

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 0

     Gegeven: 0

   •    Aantal posts: 0

   Biocon ,
   ik moet wel eerlijk zeggen nu dat ik dit wel interresante info vind , bedankt.
   
   Robert
10. [verwijderd] 25 maart 2006 14:12

    auteur info

    • [verwijderd]

      Lid sinds: 01 jan 0001

      Laatste bezoek: 01 jan 0001

    • Aanbevelingen

      Ontvangen: 0

      Gegeven: 0

    •    Aantal posts: 0

    Beste rein,
    
    Allereerst succes en sterke toegewenst met uw kind. Het is verschrikkelijk als u(w kind) zoiets overkomt.
    
    Ik denk echter dat dit niet de juiste weg is om steun te vragen. Dit forum is bedoeld voor een discussie over Crucell en we kunnen het niet openstellen voor geldwervingsacties, hoe verschrikkelijk en goedbedoeld uw situatie ook is. Derhalve sluit ik nu deze thread. Ik hoop dat u iets heeft aan het door Biocon aangedragen adres.
    
    Met vriendelijke groet,
    
    Thijs Vollenbroek
    forum@iex.nl