Dr. Phil schreef op 5 juni 2023 12:32:
Vraag me wel eens af hoe Pharming de APDS patiënten opspoort. Zijn de aangegeven aantallen ook daadwerkelijk APDS patienten of zijn de syptomen in de meeste gevallen overeenkomstig. Zijn al de opgespoorde patienten ook bij een klinisch geneticus geweest en welke factoren en omstandigheden bepalen een succesvolle uitvoering van een medicatiebeoordeling?
Is er ook al een risico-inschatting en bepaling in overleg op welke manier de nadere evaluatie van het medicatiegebruik bij de individuele patiënt ingevuld?
Zou de werking van joenja met een ander medicijn verzwakt kunnen worden, bijvoorbeeld met medicijnen die bijvoorbeeld hart patiënten gebruiken ?
Deze essentiële informatie mag misschien niet vrijgegeven worden, maar het zou wel belangrijk zijn om geroepter uit te sluiten. Een tussentijdse update mag ook idd hoeveel patiënten er inmiddels in behandeling zijn én die vergoed worden door het Amerikaanse zorgstelsel.