Kompas schreef op 13 november 2020 18:44:
[...]
Net als vele anderen heb ook ik mijzelf afgevraagd waarom er door Nederlandse onderzoekers geen contact met Pharming is gezocht om de effectiviteit van Ruconest ook in Nederland bij COVID-19 gerelateerde longcomplicaties te onderzoeken.
Ik heb het onderzoeksteam daarover benadert en uit het daaropvolgende antwoord bleek dat het feitelijk simpelweg gaat om door de onderzoekers in Nederland gemaakte keuzes.
De onderzoekers hebben ervoor gekozen om zich in eerste instantie te richten op medicatie met een hoge mate van selectiviteit. Zoals bijvoorbeeld "icatibant" wat synthetisch is gemaakt en maar één ding doet: de “antenne” (receptor) waarmee bradykinine herkent wordt blokkeren.
Ruconest daarentegen, als merknaam voor C1inhibitor, doet meer. Het vult een eiwit aan wat ontbreekt in veel HAE patienten maar niet in COVID patienten. Daarnaast heeft dit eiwit, naast het remmen van bradykinine productie, vele functies waaronder het remmen van een systeem dat betrokken is in het vechten tegen o.a. bacterien.
Deze multi-functionaliteit kan een voordeel blijken te zijn, maar betekent ook dat er nog beter zal moeten worden gezocht naar een juiste dosering ten opzichte van medicatie welke deze multi-functionaliteit niet bezitten en zich simpelweg alleen maar richten op het blokkeren van de “antenne” (receptor) waarmee bradykinine herkent wordt.
Bovenstaande komt ook geheel overeen met wat eerder vanuit Pharming is aangegeven en waar dr. Osthoff nu hard mee aan het werk is in de diverse Zwitserse klinieken. Zie onderstaand:
Prof. Bruno Giannetti, Chief Medical Officer van Pharming, zegt in reactie:
"Sommige van de gevaarlijke biochemische processen die optreden tijdens de verergering van een
COVID-19-infectie tot een levensbedreigende longontsteking, worden waarschijnlijk veroorzaakt door complementactivering als onderdeel van een systemisch hyper-inflammatoir syndroom, ook wel bekend als een 'cytokinestorm'. C1-remmer heeft talrijke ontstekingsremmende eigenschappen, waaronder remming van het complement- en het contactsysteem. Een ‘compassionate use’ behandeling bij enkele patiënten die leden aan COVID-19-longontsteking was daarom wetenschappelijk verantwoord en de voorlopige resultaten zijn zeer bemoedigend.
We dienen onder andere nog het juiste tijdstip voor de start van de RUCONEST®-behandeling en het optimale doseringsregime beter te identificeren. Het geplande multinationale onderzoek onder leiding van de Universiteit van Basel is specifiek gericht op het verkrijgen van deze informatie.”
Ik hoop dat dit voor menigeen e.e.a. verduidelijkt voor wat betreft het huidige onderzoek in Nederland middels bestaande HAE medicatie en stel voor dat we onszelf nu vooral verder focussen op de onderzoeken welke
wel door of in samenwerking met Pharming worden uitgevoerd.